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『脊髓小腦變性症』

小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基
因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。 一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。
小腦萎縮症病友典型的症狀即是失去平衡感、身體缺乏協調能力，且走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」發病後漸漸得手腳不聽使喚不能走路　不能說話　不能寫字　吞咽困難 有一天會昏睡而死　

小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與 基因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳， 少數為基因突變。一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。

病徵

初期 ：

走路時 步履不穩，肢體 搖晃 ；
動作反應遲緩及準確性變差；

中期 ：

說話時發音含糊不清，無法控制音調；
眼球轉動不平順，影像容易產生 「 重疊 」
肌肉不協調感加重， 無法寫字 ；
有時感到 吞嚥困難，進食時容易嗆咳 。

晚期 ：

說話極不清楚，甚至無法語言；
肢體乏力， 不能站立，需靠輪椅代步。

確診方法

醫生會先依據腦神經系統臨床檢查的程序來判斷病人是否存在 小腦及脊髓 神經失調的病態，然後會查問他的 家族史（包括已故的親人），最後透過核磁共振（ MRI ）及基因測試 ，才能判斷 病人是否患上小腦萎縮症。

遺傳方式

因為這是自體顯性遺傳疾病，所以若父母一方有小腦萎縮症，則其子女不分性別都將有 50% 機率罹患此病。若其子女未受遺傳，則其下一代也不會因遺傳而罹患此病。

治療方法

這是屬於退化性疾病，目前未有可以根治的藥物，治療的重點在復健治療，使患者 盡 可能維持最高的生活自理能力。

醫療研究近況

現時全球對基因疾病的研究興趣很大，隨著醫學的進步，近年在這方面的研究已有了一些突破性的發展。靠著分子生物學的方法，可以對患者作更詳細的分類與診斷，而對於其致病機制的研究也有了許多發現。 日後的發展是無法預測的，醫學上的發現不一定是循序漸進的，有時候一個突破已能破解難題。現時美國、台灣、日本、中國內地都正積極研究。近年提出的「幹細胞移植」 方法，也可能是一條出路。

復健治療建議

雖然目前還沒有藥物可以治療此症，但假如能重視身體的保養，注意飲食、起居，定期做運動，配合小腦萎縮症需要的復健訓練，持之以恆地練習，將有助延緩病情惡化的速度。以下是一些復健治療的建議：

盡量 保持與社會接觸，爭取生活平衡
選擇適合自己的工作和生活方式， 盡 可能與別人多交往，保持愉悅的心理狀態；
培養運動習慣。選擇適合自己體能狀態的運動，以維持心肺耐力、肌力，使身體的柔軟度處於最佳狀態；
注意生活起居。不要固定在相同的姿勢太久 ， 常常活動手腳；
接受物理治療、職業治療或言語治療，用以舒緩病情。
在患者親人的愛心照顧下，可增強患者的生命力。


相關網頁參考：
台灣中華小腦病友協會

美國國家運動失調基金
遺傳性運動失調歐洲聯盟



一公升眼淚中　亞也的故事大約已經是二十多年前的故事
至今，現在的科學科技依舊無法對此無找到任何醫療方式

在台灣脊髓小腦變性症　滿類似所謂漸凍人


榮民總醫院神經內科／陽明大學醫學院　宋秉文醫師／教授
當一個人想做某種動作時，動作的指令先經由小腦的神經細胞協調後，由大腦的上運動神經元傳達給不同部位的下運動神經元去實際執行，下運動神經元的軸突經由周圍神經延伸到骨骼肌，藉控制肌肉的收縮或放鬆而達成運動的目的。
運動神經元疾病（英文簡稱MND），與脊髓小腦萎縮症（英文簡稱SCA）都是中樞神經系統病變引起的退化性疾病，二者因病變部位不同、病因不同，而有不同的病的表徵及病程，簡介如後：

　　運動神經元疾病
運動神經元疾病主要影響的是中樞神經系統的運動神經元。運動神經元分成上下兩類，上運動神經元位在大腦，下運動神經元位在腦幹及脊髓。
如果上運動神經元有問題，症狀為肢體無力，深部肌腱反射增強，但初期肌肉不會明顯的萎縮。如果下運神經元有問題，症狀也是肢體無力，但深部肌腱反射減弱，同時會有明顯的肌肉萎縮。單純的運動神經元疾病，不會有感覺的症狀，智力及小腦的功能也大體上不受影響；真正造成性命危險的原因，是因吞嚥困難所造成的吸入性肺炎，及褥瘡引起的敗血症及休克。
造成運動神經元疾病的原因有許多，例如感染症（小兒麻痺即為典型的例子）、毒物、血管病變、腫瘤、脊髓及神經根壓迫、基因病變（如家族性肌萎縮性側索硬化症及甘乃迪氏症）及不明原因性（如常見之肌萎縮性側索硬化症）。患者的症狀雖然相同，但原因不同、病程不同、治療當然也因病而異，故確定診斷是非常重要的一件事，目前對於部分的肌萎縮性側索硬化症患者，Riluzole可稍稍減緩病情惡化的速度。

　　脊髓小腦萎縮症
脊髓小腦萎縮症是另一群非常複雜的疾病，主要的病變是在小腦的神經元，故病狀以動作協調不良為主，初期是四肢運動不平衡，逐漸言語清晰度變差，吞嚥有困難，寫字及手的動作不再俐落，但不會有肌肉萎縮。小腦萎縮的原因也有許多，包括感染症，藥物中毒，血管病變，腫瘤，及基因病變。其中基因病變又可分為體顯性、體隱性及性聯遺傳，目前已知之病變基因已達十六種之多，新的相關基因仍不斷地被發現。因病變基因不同，體顯性小腦萎縮症也有不同的命名，分別是第一型脊髓小腦萎縮症、第二型脊髓小腦萎縮症、……第十六型脊髓小腦萎縮症及齒狀核紅核殼核視丘下核萎縮症（DRPLA）。除了小腦的神經細胞退化之外，不同型的脊髓小腦萎縮症也會有不同程度的神經系統其他部位的病變，但大體上來說，上下運動神經元受到的影響都不大，因此病友不太會有肌肉萎縮的現象，除非長期臥病在床，久了也難免會有肌肉消瘦，或壓迫性的神經病變。

　　二者相似之處
這兩類疾病的症狀，有些共通處：
早期以運動功能障礙為主，因此神智及智力多半正常，即使長期患病，也清楚明白自己的狀況，能表達情緒，讓照顧的親屬更覺不忍；它們都屬遲發性的疾病，因此中年以後發病，對患者的社會生產力有莫大影響，對家庭經濟，也是不小的衝擊，亟待政府伸出援手；?對於基因病變引起的家族性病例，如何阻止致病基因繼續代代相傳，是個很嚴肅的課題，政府是否能協助檢測，在產前及症狀發生前即謀防治之道？"目前尚無積極有效之治療方法，亟待科學家及病友配合同心協力找出治療之道。

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今日岩岩開...以後有咩新or鐘意既歌都會放上去..

7日內有效dl
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這故事發生在一個小鎮裏。男孩跟女孩是在網絡上認識的，他們的感情很要好，漸漸的他們被彼此吸引者.......就這樣兩人開始交往。
在網上交往了一段時間，兩人覺得該是時候見面了，所以兩人相約在小鎮有名的斜塔下。
但在見面的前一天，女孩生氣了男孩，就只是因爲一件小事，原來女孩生氣男孩忘記了他們交往的第九十九天。但男孩卻不知道他在生氣者什麽.......
交往的第一百天到來了，男孩從早上的九點等到晚上的十一點半，女孩還沒出現......男孩非常失望的走回家。
一星期了，女孩因爲生悶氣而沒上網.....就在第八天，女孩覺得應該是時候原諒男孩了，所以就開始上網，等了半天。男孩沒出現。
第一天......第二天......第三天....第九十九天。男孩從沒出現過了，女孩擔心男孩，所以就撥號碼到男孩的家，這是他第一次撥號碼到他家。
嘟......嘟......電話通了，女孩期待者男孩的聲音。“喂，找誰？”那是一位婦女的聲音，應該是男孩的媽媽吧......女孩說了男孩的名字。但婦女卻久久沒有回答。
“喂......伯母。請問......"，“你是***嗎？"婦女打斷了女孩的話，女孩也對婦女的話感到驚訝。那正是女孩的名字。婦女沒說什麽，只要請女孩明天到男孩的家，婦女給了女孩地址后，就把電話給挂了。
男孩失蹤的第一百天，女孩到了男孩的家。一打開門，女孩被牆壁上的照片給嚇壞了。那正是男孩唯一發過給他的照片。
婦女告訴女孩，男孩是在他們相約到斜塔見面的那天晚上發生車禍而去世了。然後婦女把女孩帶到男孩的房間，並指者男孩生前爲了女孩而親手做的一百朵紙花，告訴女孩說這是在發生車禍的現場，在男孩緊握的手上發現的。
女孩把染滿男孩的血的紙花帶回家，並把花中男孩給女孩親手做的卡片拿來看。
卡上是這樣的寫...... 

：
這是我們交往的第一百天，希望你沒有忘記吧。看到這一百多我親手做給你的花感到驚訝吧？！哈哈，這就是見證我們交往一百天的花。
知道爲什麽我不給你買一百多的鮮花而親手做紙花給你嗎？你可不要說我不捨得用錢哦......只因爲鮮花會凋落，而紙花是永遠都不會凋落的。我希望我們的感情也會像紙花一樣，永遠都不會凋落。嘻.......你該會覺得我好笨吧？。
我愛你。每一朵紙花裏面都寫者同一樣的話。那只因爲我真的好愛你。我好感謝上天，賜給我那麽美好的緣分，我會好好地珍惜，也希望在日後的日子，也可以像那一百天一樣，每天給你親手做一朵愛的紙花直到沒辦法再做爲止。
當然，你也要付出的啦！讓我給你一個工作吧，那就是.......做我們愛的紙花的永久保安好了......每一天我會做出一朵紙花讓你保管 。希望你會答應。
愛情就該像這樣，應該一個付出，一個接受。這輩子就讓我付出好了，你就只需要接受咯.......。
愛你的

女孩看到這裡，已經淚流滿臉了。從此，女孩每天會親手做一朵紙花帶到男孩的墓前，紙花裏就只寫者同樣的一句話.......這輩子就讓我先付出吧，答應我.....下輩子你要做付出的那一位。
就這樣，那一百朵紙花上，除了男孩的血，花上也沾者女孩的眼淚。

我是東方航空公司的一名普通的空姐，由於參加工作沒幾年，所以沒有遇到一件叫人難忘的大事，天天都是在端茶倒水的小事中度過。沒有工作的激情，很平淡。　

可是今天（6月7日發貼當天，就是今天）遇到的一件事情卻叫我改變了對工作對人生的看法。　

今天我們執行上海 北京航機時，旅客很多，　滿滿的一飛機。　

上飛機的人群中就有一位很不起眼的農村老伯伯，背著一個大麻袋，身上還有一股農村特有的土炕味。當時站在機門迎客的我第一個反映就是現下的社會還真發達了，連農村老伯伯都有錢坐飛機，真奢侈。　

當飛機平飛時，我們開始加水，加到20多排時，看到了這位老伯伯，他很據謹的坐在座位上，直挺挺的，一動不動，麻袋也不放在行李架上，老伯伯抱著大麻袋，乍一看象是個支著地球的地球儀，直挺挺象個雕塑。　

問他喝什麼，他很驚慌的連連擺手說不要。要幫他把麻袋放在架子上，他也拒絕。　

只好由著他抱著了。　

過一會，開始發餐了，我們發現他還是一動不動的坐在座位上，感覺好像很緊張的樣子，給他飯他還是連連擺手不要。　

于是乘務長過去親切的問他是不是病了。他很小聲的說他要上廁所，但是不知道飛機上能不能亂跑，怕碰壞了飛機上的東西。　

我們告訴他沒關係的，並叫一個男空保帶他去了廁所。等我們第二次加水的時候，發現他看著別的客人喝水，在舔嘴，于是沒有問他就幫他倒了一杯熱　茶水給他放在桌子上。誰知，這樣一個動作卻驚嚇住了他，他蹦一下跳起來連連說不用不用，我們對他說您渴了，就喝點吧。這時他做了一個更驚人的動作，從懷裡掏出一把錢，都是一塊一毛的，要塞給我們。我們告訴他說這是不要錢的，他不相信，說他在街上走的時候進去要水喝別人都從來沒給過他，都是很厭惡的趕他走。我們這才知道，他為了節約錢，一路上能不座車就走，硬是從郊區走到　機場附近才坐的車到了機場，他身上沒多少錢，只能問路上的餐廳要水，可惜大多數時候都是被趕出來，別人以為他是要飯的。　

我們勸了好一陣子，他才相信了我們，坐下，慢慢的喝著茶。我們問他餓不餓，要不要吃飯，他還是連連說不要，他說他有兩個兒子，都很爭氣，考了大學，小兒子在上大三，大兒子已經工作了。著次他來北京看他上大學的小兒子，由於大兒子已經工作了，想把他們兩口子接到城裡來跟自己住，可是老兩口不習慣，住了一陣又回鄉下了。這次是大兒子不想讓老爹周車勞頓特意買的飛機票，本來想陪老爹一起去，因為老爹沒坐過飛機怕他不認識路，可是老爹嫌飛機票太浪費死活不肯坐。　

后來勸通了，老爹怎么也不叫兒子在買一張票浪費錢，堅持自己一個人來。　

他背了一麻袋的紅薯干，要給小兒子吃。上飛機前安檢時，從業人員說麻袋太大叫託運，可是他死活不肯，說怕弄碎了小兒子不喜歡吃了。我們告訴他說放在架子上很安全的，他警惕的站起來看了半天才小心的放上去。　

在航機期間我們一直很勤的給他加水，他都很有禮貌的謝謝我們。可是他還是一直堅持不吃飯。儘管我們看出來他已經餓的咕咕叫。到飛機快落地的時候，他很小心的問我們有沒有袋子，給他一個，並要求我們把他自己的那份飯裝好提給他。　

他說他從來沒見過這麼好吃的東西，他要帶給他的小兒子。我們都驚住了。　

對于我們來說，天天見的飯菜，在一個農村老人眼裡是這樣的珍貴。　

他自己舍不得吃，餓著，要留給他的兒子。于是我們把剩餘沒有發的餐都裝好了準備給他，可是他很驚慌的拒絕了，他說他只要屬于他自己的那份，不占別人的便宜。我們都被這樣的一個老人感動了。雖然不是什麼大事，但是卻深刻的教育了我。本來以為事情結束了，誰知道在別的客人下完以後，他最後下飛機，我們幫助他把麻袋提到了退場門，正準備幫他背上，他做出了一個讓我一輩子都忘不了的動作︰他撲通一聲跪在地下，老淚縱橫的給我們磕頭，一邊磕一邊說“你們真是大好人，我們農村人一天只吃一頓飯，從來沒和過這樣甜的水，見過這樣好的飯，今天你們不嫌棄我，這麼熱情的對我，我真不知道怎么樣趕緊你們，希望你們好人有好報。”一邊跪一邊說一邊哭，我們大家慌忙扶起他，連連勸他，並交代一個地面服務生將他安頓好，我們才回飛機上繼續執行我們的任務。

說實在話，工作了5年，飛機上什麼樣的客人都見過了，野蠻的，打人的，無理取鬧的，就是沒見過給我們下跪的，說實在的我們真沒有做什麼特別的事，就是給他老人家多倒了兩杯水，竟要這個70多歲的老伯伯跪下謝我們，再加上看這他背著一麻袋紅薯干，自己不肯吃寧願餓著把飛機上的飯帶下去給兒子，還不肯多要別人的飯貪便宜，我真為我自己感到內疚，我以後要學會感恩學會報答別人。是這個老伯伯教會我怎麼去善良正直的活著。

自古流傳下來有一個傳說. 那傳說是說從前有一個女孩子. 她不但心底善良, 而且又長得可愛. 可惜有一天她不小心從山上了下來. 雙腳也就失去了知覺. 再也走不到路. 由於她家錢不多, 因此就找不到醫生去醫治那女孩, 亦買不到輪椅給她代步.

如是者, 那女孩每天也在家中過. 一天又一天的過去了.

有一天, 有隻紙飛機飛了進來, 裡面寫著:
"很久也沒有看到你的笑容了, 那笑容去了哪兒?
不要害怕. 雖然你再也走不動, 但.. 記緊-
夢那不可能的夢, 摘那摘不到的星星!"

"我的夢是實現不了的. 就是我自己也想不到任何夢.
星星離我太遠了."
她再將那紙飛機飛出去.

翌日, 一隻新的紙飛機又飛了進來, 寫著:
"等一會兒吧! 我正在助你實現夢想呢!
九天後, 星星就摘到你面前了."

那女孩等了九天之後, 到了第十天.
等了又等, 並沒有任何事情發生.

到了黃昏, 有人敲了門, 是一位俊朗的男孩子. 他是找那女孩的.
"你是...?"

他甚麼也沒有說, 就揹了那女孩到一棵萍果樹下.
"這是甚麼?"
那男孩總於開口了.
"是... 鞦韆!
雖然你再也走不到路, 但現在, 你可以.. 飛呢!"
"鞦韆? 飛?"
"是呀! 我用了九天造出來的鞦韆! 造得還很簡陋... 不能載你到天上摘星星. 對不起!...你怎麼了?"
"...太感動了... 你... 為何為我做了那麼多的東西? 我.. 不認識你呀!"
"我家離你的不遠, 每天回家都經過你家的. 第一次見到你, 就... 喜歡了你. 但那時我很自卑, 怕你會拒絕我. 只要看見你開心就可了. 一次的意外令你再走不到, 天天看見你的愁眉, 很擔心你呀! 因此想盡辦法想你開心. 終於讓我想到給你造這個鞦韆!"
"......"
"你願意以後也讓我使你開心快樂嗎?"
那女孩真的很開心, 說不出任何話來. 只是點了點頭.

那男孩立即揹她到那鞦韆上. 從後推她打鞦韆.

"真的像飛那般呢!" 那女孩笑到睜不開眼了.
"若果能夠站起來打鞦韆, 那應該很有趣, 很刺激的! 該多好!" 那女孩提出.
"唔… 鞦韆使我們能夠一起.... 不如這樣吧."
"怎樣?"
"兩個人能夠站起來一同打鞦韆, 對於我倆來說, 有很大的福氣才能做到. 若兩個人真的站起來一同打鞦韆, 我倆就祝福他們可以永永遠遠在一起!"
"好"
這就是鞦韆的由來了

一對新婚夫婦生活貧困，要靠親友的接濟才能活下去。一天，丈夫對妻子說：“親愛的，我要離開家了。我要去很遠的地方找一份工作，直到我有條件給你一種舒適體面的生活才會回來。我不知道會去多久，我只求你一件事，等著我，我不在的時候要對我忠誠，我也會對你忠誠的。”

       很多天後，他來到了一個正在招工的莊園，他被錄用了。他要老闆答應他一個請求：“
       請允許我在這裏想幹多久就多久，當我覺得應該離開的時候，您就要放我走。我平時不想支取報酬，請您將我的工資存在我的帳戶裏，在我離開的那天，您再把我賺的錢給我。”雙方達成了協定。
       年輕人在那裏一工作就是20年，中間沒有休假。

       一天，他對老闆說：“我想拿回我的錢，我要回家了。”老闆說：“好吧，我們有協定，我會照協定辦事的。不過我有個建議，要麽我給你錢，你走人；要麽我給你三條忠告，不給你錢，然後你走人。你回房間好好想想再給我答復。”
       他想了兩天，然後找到老闆說：“我想要你那三條忠告。”老闆提醒說：“如果給了你忠告，我就不會給你錢了。”年輕人堅持說：“我想要忠告。”
       於是老闆給了他“三條忠告”：
       第一，永遠不要走捷徑。便捷而陌生的道路可能要了你的命。
       第二，永遠不要對可能是壞事的事情好奇，否則也可能要了你的命。
       第三，永遠不要在仇恨和痛苦的時候做決定，否則你以後一生會後悔。
       老闆接著說：“這裏有三個麵包，兩個給你路上吃，另一個等你回家後和妻子一起吃吧。”

在遠離自己深愛的妻子和家庭20年後，男人踏上了回家的路。一天後，他遇到了一個人，那人問他：“你去哪兒？”他回答：“我要去一個沿著這條路要走20多天的地方。”那人說：“這條路太遠了，我認識一條捷徑，幾天就能到。”他高興極了，正準備走捷徑的時候，想起老闆的第一個忠告，他回到了原來的路上。

       後來，他得知那個人讓他走所謂的捷徑完全是個圈套。幾天之後，他走累了，發現路邊有家旅館，他打算住一夜，付過房錢之後他躺下睡了。睡夢中他被一聲慘叫驚醒，他跳了起來，正想開門看看發生了什麽事，但他想起了第二條忠告，於是回到床上繼續睡覺。起床後喝完咖啡，店主問他是否聽到了叫聲，他說聽到了，店主問：“您不好奇嗎？”他回答說不好奇。店主說：“您是第一個活著從這裏出去的客人。我的獨子有瘋病，他經常大叫著引客人出來，然後將他殺死埋掉。”

       他接著趕路，終於在一天的黃昏時分，遠遠望見了自己的小屋。屋裏的煙囪正冒著炊煙，還依稀可見妻子的身影，雖然天色昏暗，但他仍舊看清了妻子不是一個人，還有一個男子伏在她的膝頭，她撫摸著他的頭髮。看見這一幕，他的內心充滿了仇恨和痛苦，他想跑過去殺了他們，他深吸一口氣，快步走了過去，這時他想起了第三條忠告，於是停下來，決定在原地露宿一晚，第二天再做決定。天亮後，已恢復冷靜的他對自己說：“我不能殺死我的妻子，我要回到老闆那裏，求他收留我，在這之前，我想告訴我的妻子我始終忠於她。
”
       他走到家門口敲了敲門，妻子打開門，認出了他，撲到他懷裏，緊緊地抱住了他。他想把妻子推開，但沒有做到。他眼含淚水，對妻子說：“我對你是忠誠的，可你背叛了我……”
       妻子吃驚地說：“什麽？我從未背叛過你，我等了你20年。”
       他說：“那麽昨天下午你愛撫的那個男人是誰？”
       妻子說：“那是我們的兒子。你走的時候我剛剛懷孕，今年他已經20歲了。”
       丈夫走進家門，擁抱了自己的兒子。在妻子忙著做晚飯的時候，他給兒子講述了自己的經歷。一家人坐下來一起吃麵包，他把老闆送的麵包掰開，發現裏面有一筆錢——那是他20年辛辛苦苦勞動得來的工錢

再一次經過我們曾经走過的馬路，雖然走過的次數不多，然而每次走在這條路上，總是有着幸福的感覺－－－因為身邊有着你。
再一次經過我們曾经走過的馬路，雖然两旁的景色、燈色没有改變，然而身邊的人已经不再是你，我知道一切都已经一去不再復返。
幸福的感覺是否伴随着你一同離去了。
曾经多少次，與你共行於此，這條路上仍残留着你我的歡笑聲。
一切歷歷在目，你我的故事，再一次上演－－－在這冰冷的夜空。
經過你的家門，眼睛早已情不自禁的盯着你家的窗户。看到厨房裡的燈光，心不在焉的想，一個人吃飯你可寂寞，没有了我的你到底過得如何？也許只是我自作多情，也許......
再一次经過你家門口，眼睛的行為是無法欺骗自己，内心的感覺跟随着眼睛。厨房的燈光已滅，隐隐约约看到電影房裡有着若隐若现的光线。這個时候，是你看電視的時間。
一直以来都是我在房間向外看馬路上的車輛。現在已經不能再進入那個不屬於我的房間...一個與我無關的空間。現在的我，只能在馬路上偷窺你的空間裡的燈光，討厭高速上不能停車的規定，此刻只想停在可以望到你的地方好好再回味一番。

陌生而又熟悉的感覺。一切好像没有改變，一切却又那麼的陌生。
害怕這種陌生而又熟悉的感覺。一切本應屬於我的东東西，一瞬間變得如此陌生，變成與我完全没有關係。